En voir plus...Liens incontournables : >> Le site de SOLIDARITÉ HANDICAP... >> Le FORUM : http://www.sed57.forumactif.net >> www.dagrenat-formation.com >> http://vivreaveclesed.bretagne.gmail.com
Nos Manifestations...
Les aides apportées par l'association...
Les aides octroyées par le S.E.D depuis 2008... Notre brochure...Comment nous aider ? Depuis le mois de décembre 2007 un élan de solidarité nous a permis de collecter un grand nombre de bouchons et l’association BOUCHON BONHEUR 67 basée en Alsace a accepté de nous aider. La collecte continue pour financer d’autres achats de fauteuil ainsi que des ordinateurs portables pour les handicapés. Nous récoltons des bouchons en plastique, bouchons de liège, capsules de bouteilles. Il faut simplement séparer les différents bouchons.
Bulletin d'adhésion...L'objet de notre association. L' action de notre association consiste à faire connaître le SED, assister les malades et participer à la recherche médicale Le SED, c'est Quoi ?? en quelques mots : Maladie génétique orpheline rare, cette pathologie est méconnue du grand public, et du corps médical, en raison de sa difficulté d’identification. Le SED est caractérisé par une anomalie du tissu conjonctif dû à un collagène de mauvaise qualité et fabriqué en trop faible quantité. Ce qui se traduit par une hyperlaxité ligamentaire, mais il existe d’autres formes, notamment le SED vasculaire. Les symptômes sont nombreux et différents d’un patient à un autre, ce syndrome laisse perplexe plus d’un spécialiste, ce qui complique le diagnostic. On constate hélas de nombreuses errances thérapeutiques. L’écoute est primordiale, les patients atteints du SED présentent des douleurs intenses et permanentes, des luxations, des entorses, des problèmes respiratoires, et une très grande fatigabilité, un manque de concentration (problèmes scolaires), certains malades se déplacent régulièrement en fauteuil roulant. La difficile prise en charge de cette maladie au quotidien (scolarisation en milieu ordinaire, loi de février 2005) complique la situation et les malades se sentent incompris et bien seuls face à un handicap imprévisible. L' action de notre association consiste à faire connaître le SED, assister les malades.
Octobre 2012 : Salon AUTONOMIC Grand Est à METZ >> gallerie photo... 29-30 Septembre 2011 : Salon AUTONOMIC Grand Ouest à RENNES >> Plaquette de la manifestation... >> gallerie photo... >> Gallerie photo RESCUE CODE 112 Academy... 19 juin 2011 : Salon de la solidarité 2011 >> gallerie photo... 30 Mai 2011 : Manifestion à FOURMIES (59) >> gallerie photo... Remise du chèque des étudiants "aide-soigants" >> gallerie photo... 23 janvier 2011 - "Les Choeurs de la Marjolaine chante pour le Vivre avec le S.E.D..." >> affiche du concert... | 16 & 17 septembre 2010 - "Le SED présent au salon AUTONONIC GRAND EST. >> gallerie photo... 28 février 2010 - "Lâcher de ballons annuel à l'occasion de la 3ème journée européenne des maladies rares..." >> gallerie photos... | >> Affiche de la manifestation... 19 septembre 2009 - "Lâcher de ballons à LIMESY" >> gallerie photos... 27 juin 2009 - "Sainte Ruffine en guinguette - Fête des écoles 2009" >> Toutes les infos... 12,13 & 14 juin 2009 - "Salon de la solidarité". >> Toutes les infos... 28 février 2009 - "Mille ballons pour une maladie." >> gallerie photos... | >> Affiche de la manifestation... 12 décembre 2008 - "Remise officielle de l'ordinateur portable d'Achile & du fauteuil roulant de Julie". >> gallerie photos... 8 mars 2008 - "1ère grande soirée musicale au profit de la recherche médicale du SED". >> affiche de la soirée...
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