BMC-RADIO supporte l'association!
Vous êtes déjà à avoir voulu comprendre, accepter et aider ! Merci
S avoir E couter D avantage ! Née au mois de mars 2008, VIVRE AVEC LE SED est composée d’amis fidèles et de malades du SED. Au vu de l’incompréhension du grand public face une pathologie très handicapante et invalidante, j’ai voulu créer cette association pour rencontrer, écouter, et aider les patients et leur famille.
A nos donateurs,....Merci !
En voir plus...Le parcours de "Vivre Avec le SED...": Le républicain lorrain nous soutient depuis le début de notre aventure, et l’article du mois de décembre 2007 est à l’origine de notre course à la reconnaissance………. Les nombreux articles de presse nous ont permis de faire la connaissance de Julie, Achille,, Lucie, Karine, Cécile, et Gwendal, Estelle, Valérie, Dylan, Aurélie, Hélène, Fabienne, la liste est longue. Nous comptons aujourd’hui plus de 80 personnes résidant sur le territoire français, et des patients belges et canadiens sont venus nous rejoindre grâce à Internet et aux réseaux sociaux. Nous sortons de l’ombre peu à peu, et la médiatisation est un facteur important. France 3 a tourné deux reportages, et nous avons pu faire passer des messages à plusieurs reprises sur France Bleu Lorraine Nord, et d’autres radios locales. Les interventions se multiplient, et les actions aussi, toujours avec un même objectif : faire de l’information et de la prévention. Le salon AUTONOMIC GRAND EST (16 et 17 septembre 2010 à Metz) restera une manifestation marquante de l’année 2010. Notre stand a été très visité, tant par des professionnels de santé que par des visiteurs.
Contacts : "Vivre Avec le SED" Monique VERGNOLE 03 87 56 01 81 - 06 83 34 66 16 sed57.vergnole@gmail.com
J’ai voulu la créer aussi pour ma fille, Alice qui a été diagnostiquée le 31 octobre 2006 par le Professeur HAMONET, en poste à l’Hôtel Dieu à PARIS. Suite à ce diagnostic, j’ai également été identifiée comme malade du Syndrome d’Ehlers Danlos, et « responsable » de la transmission. Je crois que c’est à ce moment que j’ai pris conscience de la gravité de cette maladie pourtant invisible, et là a commencé notre parcours du combattant. L’association « VIVRE AVEC LE SED » a pour but de faire connaître le Syndrome d’Ehlers Danlos, au grand public bien sûr mais aussi au corps médical. VIVRE AVEC LE SED est une association à caractère social, qui apporte une écoute, mais aussi une aide financière directe. Installée en Moselle, à METZ, VIVRE AVEC LE SED a tout d’abord rencontré des malades sur le plan local, mais très vite, des malades de toutes les régions se sont joints à nous. Il existe depuis mai 2010 une association bretonne : VIVRE AVEC LE SED BRETAGNE, et dès le mois de décembre, la région Rhône Alpes aura son point d’accueil. La collecte de bouchons, mise en place en décembre 2007, continue et un véritable réseau est mis en place. L’année 2010 aura permis de récolter 18 tonnes de bouchons (plastique, liège, et capsules métalliques). Les choses commencent à bouger, nous continuerons sur ce chemin long et sinueux.
Actualité: 17 décembre 2011: Assemblée Générale Ordinaire >> Rapport moral année 2010/2011 de l'association ...
On parle de nous dans les médias... * Décembre 2011: Assemblée Générale le 17 décembre... * Novembre 2011: "Des bouchons pour vaincre le SED à Schlesser" FAMECK. * Octobre 2001: Les élèves du collège "Hurlevent "d'Hayange solidaires d'Alice... * 17 Septembre 2011: "Des Fertésiens incompris" (Rép. du centre)
"VIVRE AVEC LE SED" est une association loi 1901 reconnue d’intérêt général et est donc habilitée à délivrer des reçus fiscaux pour les dons. En savoir plus sur : >> Le SED... >> Lassociation...
Bonne et heureuse année 2012... Portez vous bien !, et merci à tous pour vos actions et votre soutien...
Aspect Médical Accueil Contacts Billets L'association ForumVivre Avec le S.E.D
PartenariatsAbout :
Association ayant pour but de faire connaître le Syndrome d’Ehlers Danlos | WebAcapella "Powered" par Laurent THIEBAUT" | Copyright 2010 - Ce Jour
S avoir E couter D avantage ! Née au mois de mars 2008, VIVRE AVEC LE SED est composée d’amis fidèles et de malades du SED. Au vu de l’incompréhension du grand public face une pathologie très handicapante et invalidante, j’ai voulu créer cette association pour rencontrer, écouter, et aider les patients et leur famille.
A nos donateurs,....Merci !
En voir plus...Le parcours de "Vivre Avec le SED...": Le républicain lorrain nous soutient depuis le début de notre aventure, et l’article du mois de décembre 2007 est à l’origine de notre course à la reconnaissance………. Les nombreux articles de presse nous ont permis de faire la connaissance de Julie, Achille,, Lucie, Karine, Cécile, et Gwendal, Estelle, Valérie, Dylan, Aurélie, Hélène, Fabienne, la liste est longue. Nous comptons aujourd’hui plus de 80 personnes résidant sur le territoire français, et des patients belges et canadiens sont venus nous rejoindre grâce à Internet et aux réseaux sociaux. Nous sortons de l’ombre peu à peu, et la médiatisation est un facteur important. France 3 a tourné deux reportages, et nous avons pu faire passer des messages à plusieurs reprises sur France Bleu Lorraine Nord, et d’autres radios locales. Les interventions se multiplient, et les actions aussi, toujours avec un même objectif : faire de l’information et de la prévention. Le salon AUTONOMIC GRAND EST (16 et 17 septembre 2010 à Metz) restera une manifestation marquante de l’année 2010. Notre stand a été très visité, tant par des professionnels de santé que par des visiteurs.
Contacts : "Vivre Avec le SED" Monique VERGNOLE 03 87 56 01 81 - 06 83 34 66 16 sed57.vergnole@gmail.com
J’ai voulu la créer aussi pour ma fille, Alice qui a été diagnostiquée le 31 octobre 2006 par le Professeur HAMONET, en poste à l’Hôtel Dieu à PARIS. Suite à ce diagnostic, j’ai également été identifiée comme malade du Syndrome d’Ehlers Danlos, et « responsable » de la transmission. Je crois que c’est à ce moment que j’ai pris conscience de la gravité de cette maladie pourtant invisible, et là a commencé notre parcours du combattant. L’association « VIVRE AVEC LE SED » a pour but de faire connaître le Syndrome d’Ehlers Danlos, au grand public bien sûr mais aussi au corps médical. VIVRE AVEC LE SED est une association à caractère social, qui apporte une écoute, mais aussi une aide financière directe. Installée en Moselle, à METZ, VIVRE AVEC LE SED a tout d’abord rencontré des malades sur le plan local, mais très vite, des malades de toutes les régions se sont joints à nous. Il existe depuis mai 2010 une association bretonne : VIVRE AVEC LE SED BRETAGNE, et dès le mois de décembre, la région Rhône Alpes aura son point d’accueil. La collecte de bouchons, mise en place en décembre 2007, continue et un véritable réseau est mis en place. L’année 2010 aura permis de récolter 18 tonnes de bouchons (plastique, liège, et capsules métalliques). Les choses commencent à bouger, nous continuerons sur ce chemin long et sinueux.
Actualité: 17 décembre 2011: Assemblée Générale Ordinaire >> Rapport moral année 2010/2011 de l'association ...
On parle de nous dans les médias... * Décembre 2011: Assemblée Générale le 17 décembre... * Novembre 2011: "Des bouchons pour vaincre le SED à Schlesser" FAMECK. * Octobre 2001: Les élèves du collège "Hurlevent "d'Hayange solidaires d'Alice... * 17 Septembre 2011: "Des Fertésiens incompris" (Rép. du centre)
"VIVRE AVEC LE SED" est une association loi 1901 reconnue d’intérêt général et est donc habilitée à délivrer des reçus fiscaux pour les dons. En savoir plus sur : >> Le SED... >> Lassociation...
Bonne et heureuse année 2012... Portez vous bien !, et merci à tous pour vos actions et votre soutien...
Aspect Médical Accueil Contacts Billets L'association ForumVivre Avec le S.E.D
PartenariatsAbout :
Association ayant pour but de faire connaître le Syndrome d’Ehlers Danlos | WebAcapella "Powered" par Laurent THIEBAUT" | Copyright 2010 - Ce Jour